Ich habe es getan!

Kurz nach der Diagnose: „Ich will keine Technik an mir haben.“ – Nach den zwei Wochen im Krankenhaus, angeschlossen an verschiedenen Maschinen und vollgepumpt mit den verschiedensten Medikamenten, wollte ich einfach nur meine Ruhe haben. Keinen Glukosesensor und schon gar keine Insulinpumpe. Einfach nur ich, das Blutzuckermessgerät und meine zwei Insulinpens.

Vier Wochen nach der Diagnose: „Ich hätte gerne den Libre 1 Sensor.“ – Bei so vielen Insulininjektionen und einem aktiven Alltag (Vorlesungen, Arztbesuche, …), wurden meine Fingerkuppen schnell ausgereizt. Immer häufiger spielte ich mit dem Gedanken, mich auch einmal an einen Glukosesensor ran zu wagen.
Ich besuchte meine Diabetesberaterin und (als hätte sie von Anfang an darauf gewartet), zack hatte ich den Libre 1 am Oberarm kleben.

Sieben Monate nach der Diagnose: „Könnte ich zu einem kontinuierlichen Messsystem wechseln?“ – Nächtliche Hypos raubten mir den letzten Nerv. Daher, dass ich das Libre 1 System nutzte, hatte ich keine Alarme, welche mich auf einen zu niedrigen oder zu hohen Blutzuckerwert aufmerksam machten. So kam es leider häufig vor, dass ich nachts mit zu niedrigen Werten durchgeschlafen habe und am nächsten Morgen mit Kopfschmerzen und Übelkeit aufgewacht bin (ein typischer „Hypo-Kater“, wie ich es gerne nenne). Dass das auch schnell gefährlich sein kann (zu niedrige Blutzuckerwerte können zu Koma und im schlimmsten Falle dem Tod führen), machte mir auf Dauer doch Angst und ich beschloss den Dexcom G6 zu beantragen. Dieser machte mich auf grenzwertige Werte aufmerksam und ich konnte entsprechend gegensteuern.

Neun Monate nach der Diagnose: „Es ist Zeit für eine Insulinpumpe.“ – Mit der Zeit belastete mich das Insulin spritzen immer mehr. Da ich zu den Menschen gehöre, die gerne mal zwischendurch snacken, kam es nicht selten vor, dass ich für geringe Insulineinheiten (1-3 IE) meinen Insulipen zücken musste. Dass das nicht nur nervig ist (wenn man alle paar Stunden piksen muss) und leider die kleinen Einheiten gar nicht richtig im Körper ankamen, führte schließlich zum Pumpen-Gespräch mit meinem Diabetologen. Dieser war wirklich anfangs am zweifeln (da ich noch so „frisch diagnostiziert“ war und bald wieder nach Südkorea fliegen wollte), hatte aber letzten Endes keine andere Wahl als mich dabei zu unterstützen (ich kann da sehr bockig sein 🙂 ). Viele Gespräche mit anderen Typ 1ern und stundenlange Recherchen im Internet folgten. Und dann hatte ich sie gefunden, meine Traumpumpe: die Dana RS (bis heute ♥).

Zwei Jahre und drei Monate nach der Diagnose: „Ich glaube, ich baue mir meinen eigenen Loop.“ – Ja, ihr habt richtig gelesen; ich habe es getan. Lange schreckte mich das Thema ab – so viel Technik, Programmieren, Daten, Algorithmen…
Doch wie es dann so oft im Leben läuft, hat sich meine Meinung geändert. Durch (mehr oder weniger) glückliche Zufälle kam ich in Kontakt mit einem anderen Typ 1er, der zu einen der ersten „Looper“ weltweit gehört. Ich hatte ihm von meiner Neugier, aber auch von meinen Ängsten erzählt. Daraufhin bat er mir an, sollte ich jemals den Schritt wagen wollen, er mir da sehr gerne behilflich ist. Dann gingen knappe zwei Monate ins Land und Mitte Dezember trafen wir uns dann in einer Nachbarstadt von Seoul, Yongin-Si, und knobelten knappe acht (!) Stunden an der App.

Der größte Aufwand war tatsächlich, dass mein verschiedenen Datenbanken und Plattformen, auf welchen z.B. die Blutzuckerwerte gespeichert und übermittelt werden, nicht miteinander kommunizieren wollten. Kurz bevor meine letzte U-Bahn zurück nach Seoul abfuhr, hatten wir es dann tatsächlich geschafft! Wahnsinn.

So gingen ein paar Wochen ins Land, in welchen ich mich mit dem ganzen System anfreundete. Ich musste verschiedene Etappen freischalten, denn mit dieser Art von Technik ist nicht zu Spaßen. Und seit Anfang Februar ist der Loop nun vollständig geschlossen und es läuft wie am Schnürchen 🙂

Aber was ist denn überhaupt dieser „Loop“?
Kurz erklärt, handelt es sich hierbei um ein System, welches die Sensordaten aus einem CGM/FGM mit meinen individuellen Vorgaben zum Diabetes Management  (Basalrate, Korrektur- und BE-Faktoren) kombiniert. Daraus errechnet es Behandlungsvorschläge und setzt diese permanenten kleinen Anpassungen um, um die Blutzuckerwerte im Zielbereich zu halten. Im Optimalfall muss ich also nicht mehr zur Korrektur Insulin abgeben. Auch bei plötzlich fallenden/niedrigen Werten, handelt das System entsprechend und verringert die Insulinabgabe oder schaltet diese sogar temporär komplett ab.

Das klingt ja jetzt super cool – okay, ist es auch. Aber dahinter steckt ein Haufen Arbeit, und damit meine ich nicht nur die acht Stunden, die wir für das „Bauen“ dieses Loops benötigt hatten. Ich muss regelmäßig meine Faktoren prüfen und je nach Situation auch dem Loop mitteilen, dass ich für die nächsten XY Minuten/Stunden einen anderen Zielwert haben will (z.B. bei sportlichen Aktivitäten oder Krankheit).

Eine funktionierende Bauchspeicheldrüse kann das System also nicht ersetzen. Es kommt aber schon einen Schritt näher an das „normale Leben“ heran.
Wie das Ganze in den kommenden Wochen verläuft, werde ich euch natürlich hier mitteilen. Es steht fest auf meiner To-Do Liste, dass ich regelmäßiger Updates hochlade … hoffen wir einfach mal, dass ich mich an meine eigene Regel halten kann. 😉

Bis bald,
eure Nathalie